La Universitat Politècnica de València participa en el desarrollo de una etiqueta europea de calidad para los datos sanitarios, un sistema común que permitirá evaluar la fiabilidad y utilidad de las bases de datos de salud disponibles en la Unión Europea para usos secundarios, como la investigación médica, la planificación de servicios sanitarios, el diseño de políticas públicas o el desarrollo de herramientas de inteligencia artificial.
El trabajo cuenta con la participación de investigadores del Biomedical Data Science Lab del Instituto ITACA de la UPV y forma parte del proyecto europeo QUANTUM, financiado por Horizonte Europa. La iniciativa busca facilitar la implantación del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, que promueve la reutilización segura de información sanitaria en toda la UE.
El objetivo es responder a una cuestión clave: cómo saber si una base de datos sanitaria resulta fiable antes de utilizarla para investigar una enfermedad, desarrollar una tecnología médica o planificar recursos de salud. Para ello, el proyecto trabaja en un sistema de evaluación capaz de generar etiquetas de calidad y utilidad aplicables a conjuntos de datos sanitarios.
Un análisis en 13 países europeos
El estudio ha analizado las prácticas de 27 instituciones sanitarias públicas y privadas de 13 países europeos. Los resultados muestran una elevada diversidad de criterios, herramientas y procedimientos para medir la calidad de los datos.
Esa falta de uniformidad dificulta que la información pueda compartirse y reutilizarse con garantías entre países e instituciones. Ángel Sánchez-García, autor principal del estudio, señala que actualmente conviven «herramientas propias, software comercial, soluciones open source y procedimientos manuales, lo que dificulta la adopción de un sistema común».
Carlos Sáez, responsable del proyecto en la UPV, explica que la finalidad es ayudar a crear un sistema sencillo para los proveedores de datos sanitarios y facilitar a los usuarios, a través de futuros portales europeos, la identificación de conjuntos adecuados para un uso seguro y fiable.
Según afirma, «a partir de los resultados obtenidos, los investigadores proponen un sistema de etiquetado multidimensional pero mínimamente invasivo, similar al que ya existe en otros ámbitos para certificar determinadas características de productos o servicios. En este caso, la etiqueta informará sobre aspectos como la calidad técnica, la documentación, la cobertura y la madurez de los procesos de preparación de una base de datos para su uso por investigadores, administraciones o empresas».
Una herramienta clave para el Espacio Europeo de Datos Sanitarios
El equipo del BDSLab ITACA ha desarrollado además la herramienta QUANTUM Data Quality Labelling Tool, una de las piezas centrales del proyecto. Esta solución permitirá evaluar y etiquetar la calidad y utilidad de los datos sanitarios.
Ascensión Doñate, coautora del trabajo, destaca que «el sistema de etiquetado mediante la herramienta ha sido validado en dos rondas a distintas escalas con más de 30 instituciones de la UE, lo que ha dado lugar a una solución centrada en los usuarios finales y validada por los mismos».
En el proyecto QUANTUM participan 35 entidades de distintos países. La representación española incluye la contribución de la UPV y la coordinación del proyecto por parte del Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
La herramienta desarrollada por el equipo valenciano contribuirá a la futura implantación del Espacio Europeo de Datos Sanitarios y al uso confiable de información sanitaria en los Estados miembros. Según sus impulsores, este avance favorecerá una toma de decisiones más eficiente en el ámbito sanitario y reforzará la reutilización segura de datos en Europa.
