El secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, Ignacio Grande, y la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, han mantenido una reunión con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para reforzar la colaboración institucional y avanzar en medidas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
Durante el encuentro, Ignacio Grande ha informado a FEDER de la reciente aprobación por parte del Pleno del Consell de la declaración de urgencia para la tramitación de la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de baja prevalencia en la Comunitat Valenciana.
Según ha explicado, “esta comisión supone un paso decisivo para garantizar una atención coordinada y transversal, implicando a todos los departamentos con competencias en sanidad, servicios sociales, educación y empleo”.
Deducciones fiscales y programas de apoyo
El secretario autonómico de Familia ha recordado también el reciente anuncio realizado por el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, sobre la ampliación de las deducciones fiscales de carácter social a las rentas medias. Entre estas medidas se incluye una desgravación por gastos derivados de enfermedades raras o crónicas complejas, que permitirá deducirse hasta 100 euros, cantidad que se eleva a 150 euros en el caso de familias numerosas o monoparentales.
Grande ha destacado además que “la colaboración con entidades como FEDER resulta fundamental para construir políticas públicas que respondan a las necesidades reales de las personas con enfermedades raras, desde una perspectiva integral y centrada en la persona”.
En este ámbito, ha puesto en valor las acciones financiadas por la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia, que atienden a este colectivo a través de 26 programas de autonomía, con una inversión global de 141.072,26 euros, a los que se suma una línea específica de 100.000 euros destinada a fomentar la visibilidad de las enfermedades raras. Asimismo, existen otras líneas de apoyo como estancias vacacionales e itinerarios de inclusión, de las que se han beneficiado diversas entidades.
Atención sanitaria integral y espacios únicos
Por su parte, la secretaria autonómica de Sanidad, Asunción Perales, ha señalado que la Conselleria trabaja para que los pacientes con enfermedades raras reciban una atención integral por parte de equipos multidisciplinares, en un espacio único, evitando desplazamientos innecesarios a distintos recursos asistenciales.
En este sentido, ha avanzado que “en cada provincia de la Comunitat Valenciana se va a instalar un espacio único de atención integral” para pacientes con enfermedades raras y esclerosis lateral amiotrófica. Estas unidades se ubicarán en el Hospital General de Castellón, el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València, el Hospital Doctor Balmis de Alicante y el Hospital Clínico de València.
Con esta medida, ha explicado Perales, se busca “mejorar la atención sanitaria, hacerla más accesible y humana, cuidando aspectos como el confort y la intimidad de las personas durante su atención”. La unificación de la asistencia permitirá además una mayor coordinación entre profesionales, con un impacto positivo en la salud y la calidad de vida de los pacientes.
Centros de referencia del Sistema Nacional de Salud
La Comunitat Valenciana cuenta actualmente con centros de referencia del Sistema Nacional de Salud para el abordaje de determinadas enfermedades raras, entre ellos el Hospital La Fe, que dispone de 15 CSUR acreditados, además de su participación en cuatro Redes Europeas de Referencia y la existencia de 24 unidades de referencia para distintas patologías.
Durante la reunión también se ha abordado el trabajo conjunto que desarrollan las consellerias de Servicios Sociales y Sanidad para la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, así como la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras como una oportunidad para reforzar la sensibilización social y la visibilidad de este colectivo.
