El cuidado diario de personas con Alzheimer ha tenido un impacto psicológico, físico y laboral descrito como ‘devastador’ para miles de familias en España, ya que muchos cuidadores principales han reducido su jornada o han terminado dejando su trabajo ante la imposibilidad de llevar una vida normal.
Este diagnóstico lo han compartido neurólogos, juristas y representantes de asociaciones de pacientes durante el Foro EFE ‘Alzheimer, demencia y retos legales: cómo proteger a las personas afectadas y a sus familias’, organizado junto a la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV) en València.
Carga económica y vacío legal para las familias
El presidente de la ADSCV, Carlos Fornes, ha subrayado que las familias ‘soportan gran parte de la carga asistencial, emocional y económica’ del Alzheimer, y ha defendido que los cuidadores ‘necesitan apoyo institucional, información y acompañamiento jurídico, además de apoyo sanitario‘. En sus palabras, ‘cuidar a quien cuida es una obligación social y una inversión en bienestar’.
Fornes ha apuntado que el Derecho Civil y la administración pública han ido ‘a remolque’ de la realidad social. Ha recordado que la reciente reforma de la legislación sobre capacidad jurídica, que ha eliminado la incapacitación judicial automática y la ha sustituido por un sistema de apoyos individualizados, ha supuesto un avance en derechos humanos. Sin embargo, en la práctica ha complicado los trámites y ha dejado a muchas familias en lo que define como un ‘limbo jurídico’, porque los procedimientos se han vuelto más largos y más complejos.
Según se ha expuesto en el foro, esta situación añade estrés a los cuidadores, que ya soportan una gran presión emocional. Muchos se ven obligados a tomar decisiones legales y económicas delicadas mientras conviven con la evolución de la enfermedad, lo que aumenta la sensación de desprotección.
El Alzheimer, una ‘epidemia’ creciente
En España hay actualmente cerca de 800.000 personas con enfermedad de Alzheimer y las previsiones apuntan a que la cifra se duplicará en 2050. El neurólogo y presidente del Colegio de Médicos de Castellón, Carlos Vilar, ha advertido de que se trata de una ‘epidemia’ para la que familias, pacientes y sistema sociosanitario ‘probablemente no estemos todavía preparados’.
Vilar ha explicado que el primer síntoma y el más relevante es la pérdida de memoria ‘persistente y consistente en el tiempo’, que interfiere en la vida diaria y termina afectando tanto al paciente como a su entorno familiar. Esa alteración de la memoria, cuando se mantiene y empeora, suele ser la señal de alarma que motiva la consulta médica.
El presidente de la Federació Valenciana d’Associacions de Familiars i Amics de Personas amb Alzheimer (FEVAFA), Santiago Llopis, ha insistido en la importancia del diagnóstico precoz y del acompañamiento tras recibirlo. Según ha señalado, conocer cuanto antes que una persona padece Alzheimer ‘nos evitaría una gran cantidad de problemas jurídicos y familiares’, porque permite planificar mejor apoyos, decisiones económicas y cuidados.
Retrasos en la dependencia y abandono del trabajo
Llopis ha explicado que, una vez confirmado el diagnóstico, muchas familias acuden a las asociaciones para tramitar la solicitud de dependencia. Sin embargo, los plazos de resolución se alargan durante meses mientras la enfermedad sigue avanzando. Ha descrito que la patología ‘no se toma vacaciones’ y, cuando llega finalmente la ayuda económica o la plaza pública, ‘o el paciente ha fallecido o la situación familiar es tan crítica que se ha roto la convivencia’.
Para Llopis, ‘esa desconexión entre la burocracia y el ritmo biológico de la enfermedad genera una enorme frustración’. Ha defendido que el cuidador es ‘el gran olvidado en toda esta historia’ y ha remarcado que necesita ‘apoyo, relevo y descanso’. Cuando esta persona se encuentra sola y sin recursos, la situación resulta, en sus palabras, ‘humanamente imposible de sostener’.
Los datos expuestos en el foro indican que un 12 % de los cuidadores ha acabado dejando su trabajo. Además, muchos han tenido que reducir su jornada laboral y un 24 % desarrolla algún problema de salud mental, como depresión o ansiedad, advierte Llopis. Ha recordado también que una reducción de jornada implica menos cotización y que ‘luego lo acabas pagando en la jubilación’.
Otro elemento que ha destacado es el impacto de género. Dos tercios de las personas diagnosticadas con Alzheimer son mujeres y, al mismo tiempo, dos tercios de quienes cuidan también lo son. Esto concentra la carga de cuidados y sus consecuencias laborales y económicas en las mujeres.
Vilar ha alertado, por su parte, de que muchas veces se abusa de la ‘contención química’ mediante sedantes ‘simplemente porque el sistema de cuidado en el hogar ha colapsado’. Ha puesto como ejemplo la situación de ‘un cuidador que lleva tres días sin dormir porque el paciente sufre deambulación nocturna o delirios’ y que ‘no tiene capacidad física ni psicológica de aplicar terapias conductuales a las cuatro de la mañana’.
Formación y apoyo para convivir con la enfermedad
A medida que el Alzheimer avanza, el cuidador asume nuevas responsabilidades y debe manejar situaciones para las que no tiene formación. Vilar ha explicado que el manejo conductual de un paciente con demencia es ‘extremadamente complejo’. No solo se trata de olvidos; también pueden aparecer episodios de agitación, agresividad o deambulación errática que desbordan a la familia.
Los ponentes han coincidido en que falta mucha formación y pedagogía para los familiares sobre cómo afrontar el día a día. Cuando el cuidador no sabe cómo reaccionar ante una alucinación o ante la negativa del paciente a ducharse o a comer, la escena puede terminar en un enfrentamiento. Esa situación provoca ‘más frustración y agresividad en el paciente y un estrés infinito en el cuidador’, han señalado.
Llopis ha afirmado que ‘el Alzheimer o la demencia es la patología que causa más sobrecarga a los cuidadores’. Ha defendido la labor del tejido asociativo, que considera ‘crucial’ para atender tanto a las familias como a las personas afectadas, y ha reclamado un Plan Integral del Alzheimer con dotación económica suficiente.
Según ha explicado, las asociaciones ‘somos el salvavidas de muchas familias porque ofrecemos talleres para los enfermos, grupos de apoyo y formación para los cuidadores’. En esos espacios ‘les enseñamos a comunicarse con el paciente, a entender sus cambios de conducta y a cuidarse a sí mismos, que es igual de importante’.
De esta forma, los expertos han coincidido en que reforzar la red de apoyo, reducir los tiempos de la burocracia y mejorar la formación de los cuidadores son claves para aliviar el impacto del Alzheimer en las familias y evitar que la enfermedad arrastre también la salud mental y la estabilidad laboral de quienes cuidan.
