Juristas, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes han reclamado en Valencia que el Alzheimer tenga un abordaje conjunto médico, jurídico, ético y social, y han defendido que toda la actuación gire en torno a la protección, la autonomía y los derechos de las personas afectadas y sus familias.
Estas reivindicaciones se han expuesto en el noveno Congreso de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana (ASDCV), que este jueves y viernes ha reunido en la ciudad a expertos de distintos ámbitos. El objetivo del encuentro ha sido avanzar en respuestas jurídicas que acompañen la evolución de la medicina y den seguridad tanto a pacientes como a profesionales de la salud.
Durante la inauguración, el president de la Generalitat, Juanfran Pérez Llorca, ha apostado por situar a la Comunitat Valenciana en la vanguardia de los avances en detección precoz de enfermedades neurodegenerativas, en especial el Alzheimer. Ha subrayado que identificar la enfermedad antes de la aparición de los primeros síntomas permite planificar mejor los cuidados y tomar decisiones informadas con más tiempo.
Pérez Llorca también ha defendido la necesidad de sumar el conocimiento y la capacidad de universidades, centros de investigación, administraciones públicas y profesionales. Ha señalado que solo mediante esta colaboración se pueden afrontar de manera eficaz los retos sanitarios y sociales que plantea el Alzheimer en un contexto de envejecimiento de la población.
En el congreso se ha recordado que el Alzheimer es una de las enfermedades más devastadoras, porque afecta tanto a la persona diagnosticada como a todo su entorno familiar. Además de provocar un deterioro progresivo de la memoria y otras funciones cognitivas, obliga a reorganizar la vida diaria, asumir cuidados continuos y tomar decisiones complejas sobre su bienestar.
El presidente de la ASDCV, Carlos Fornes, ha destacado que el derecho sanitario está ‘obligado’ a evolucionar al mismo ritmo que la medicina, la ciencia, la tecnología y las necesidades de las personas. En su opinión, en el caso de la enfermedad de Alzheimer ‘hay que mirar más allá de su dimensión estrictamente médica’ y tener en cuenta todas las implicaciones jurídicas y sociales.
Fornes ha recordado que detrás de cada diagnóstico hay ‘pacientes, familias y cuidados’, y también cuestiones de ‘dignidad, capacidad jurídica y toma de decisiones cuando la persona comienza a perder algunas capacidades’. Por ello ha defendido que el ordenamiento jurídico debe ofrecer herramientas claras que permitan acompañar ese proceso y evitar situaciones de indefensión.
En la misma línea, la vocal del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ) Esther Rojo ha insistido en que el Alzheimer ‘no es solo una cuestión médica, sino jurídica, ética y social que exige una estrecha colaboración entre los profesionales del derecho, la salud y los servicios sociales’. Ha advertido de que la enfermedad afecta a millones de personas y tiene un profundo impacto en sus familias y en el sistema sanitario.
Rojo ha señalado que el Alzheimer plantea ‘desafíos cada vez más complejos’ para jueces, médicos, servicios sociales y familias. Ha citado como ámbitos especialmente sensibles el consentimiento informado, la toma de decisiones en situaciones de deterioro cognitivo, la investigación científica y la atención sanitaria, que a su juicio requieren ‘respuestas jurídicas, sólidas y sensibles a la realidad de los afectados’.
Protección de la autonomía y apoyo a las familias
El presidente del Tribunal Superior de Justicia de la Comunitat Valenciana (TSJCV), Manuel Baeza, ha defendido que el objetivo debe ser ‘proteger sin sustituir innecesariamente‘ a la persona afectada, ‘respetando su voluntad, preferencia y autonomía’. Ha subrayado que el papel del derecho no es anular la capacidad de quien padece Alzheimer, sino adaptar los apoyos a cada situación concreta.
Baeza ha señalado que ‘la dignidad de la persona no disminuye sus capacidades y el derecho que tiene’. Ha recordado que durante años se sustituyó a estas personas en la toma de decisiones, pero que ‘hoy el planteamiento es distinto’. Según ha explicado, se trata de proporcionar los apoyos necesarios para que la persona pueda seguir tomando decisiones en la medida de lo posible.
Desde el ámbito asociativo, el presidente de la Asociación Valenciana de Alzheimer, Santiago Llopis, ha puesto el foco en las familias. Ha destacado el apoyo que ofrece la entidad a los allegados de las personas afectadas, que ‘muchas veces no son conscientes de lo que se les viene encima y no saben qué hacer’. Ha explicado que estas familias suelen enfrentarse a una carga emocional, económica y organizativa muy elevada.
Llopis ha advertido de que, además del aumento de casos por el envejecimiento de la población, se ha detectado un incremento de diagnósticos en edades más tempranas. Ha detallado que recientemente se ha diagnosticado en la Comunitat Valenciana un caso de Alzheimer en una persona de unos 40 años, lo que evidencia que la enfermedad también puede aparecer en adultos jóvenes.
La abogada Beatriz Aguado ha analizado las consecuencias legales que se derivan del deterioro cognitivo. Ha recordado que, hasta que existe una sentencia judicial que declara la incapacidad de una persona con Alzheimer, esta mantiene plenos derechos. Sin embargo, ha alertado de que, si ya no se encuentra en plenas facultades, pueden surgir problemas cuando toma decisiones patrimoniales o frente a terceros, porque en ese tramo puede quedar jurídicamente desprotegida.
Aguado ha señalado que, para prevenir conflictos, recomiendan adoptar medidas como la curatela o la formalización de un poder a favor de los familiares más cercanos cuando aparece un pequeño deterioro. También ha planteado la conveniencia de que un perito experto, como un neurólogo, pueda fijar el estado cognitivo de la persona en un momento determinado, lo que ayuda después a aclarar su capacidad en actos jurídicos concretos.
El congreso ha abordado igualmente las consecuencias que el Alzheimer tiene en relación con las personas desaparecidas. Una de las voces invitadas ha sido la del periodista Paco Lobatón, vicepresidente de la Fundación Europea de Personas Desaparecidas, que ha participado en las sesiones y ha atendido a los medios.
Lobatón ha recordado que en España se producen cada año miles de denuncias por desapariciones vinculadas a enfermedades neurodegenerativas, en particular al Alzheimer. Ha advertido de que ‘esta dolencia es sinónimo de riesgo de pérdida de la orientación’, lo que multiplica la probabilidad de que la persona se desplace sin rumbo y no pueda regresar a su entorno habitual.
Según ha explicado, esa desaparición ‘puede comportar riesgo para su vida’, porque la persona puede quedar expuesta a caídas, accidentes o situaciones de vulnerabilidad extrema. Por ello ha insistido en que es necesario ‘actuar de una manera mucho más rápida cuando existe esta condición en la persona desaparecida. No hay que esperar ni un minuto’. Ha defendido que una reacción temprana de las autoridades y del entorno mejora las posibilidades de localizar con vida a quien ha desaparecido.
En conjunto, las intervenciones del congreso han coincidido en que el Alzheimer requiere respuestas coordinadas desde la medicina, el derecho y los servicios sociales. Los ponentes han recalcado que la prioridad debe ser siempre la protección integral de la persona afectada, sin perder de vista su dignidad, su voluntad y su autonomía, y ofreciendo a las familias información, apoyos y seguridad jurídica en todas las fases de la enfermedad.
