La Conselleria de Sanidad ha puesto en marcha la nueva unidad multidisciplinar para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras del Hospital La Fe, un espacio de 425 metros cuadrados diseñado para concentrar en un mismo entorno la atención de patologías de alta complejidad.
El nuevo servicio ha comenzado ya a funcionar con las primeras consultas y la atención a los primeros pacientes. La incorporación del resto de prestaciones se realizará de forma progresiva, con el objetivo de consolidar un modelo asistencial basado en la coordinación entre especialistas y en la reducción de desplazamientos para pacientes y familiares.
El conseller de Sanidad, Marciano Gómez, ha visitado este nuevo espacio y ha destacado que «se trata de la tercera unidad de referencia para la atención de este tipo de patologías, ya que se suma a las dos que ya están en marcha en el Hospital Doctor Balmis y en el Hospital General de Castellón, lo que nos permite consolidar en la Comunitat Valenciana una red asistencial de atención integral a pacientes con ELA o con alguna enfermedad rara, garantizando así la equidad en todo el territorio y acercando los servicios asistenciales a la ciudadanía».
Atención integral en acto único
La nueva unidad permite desarrollar un modelo de atención basado en el acto único, de forma que el diagnóstico, el seguimiento, el tratamiento y la rehabilitación se concentran en un entorno integrado. Según ha explicado Gómez, el objetivo es evitar desplazamientos innecesarios y mejorar la coordinación entre los equipos médicos.
El conseller ha señalado que, con esta puesta en funcionamiento, Sanidad da «un paso más en el compromiso de ofrecer una mejor atención a los pacientes con ELA o con algún tipo de enfermedad rara, porque en un mismo espacio asistencial van a ser atendidos por todos los especialistas implicados en el manejo de la enfermedad».
La unidad cuenta con profesionales de neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética, trabajo social y enfermería, entre otras áreas. Además, Sanidad ha asignado enfermeras gestoras de casos en los hospitales con unidades de referencia.
Más de 930.000 euros de inversión
La puesta en marcha de este nuevo servicio en La Fe ha supuesto una inversión de más de 930.000 euros. De esta cantidad, más de 360.000 euros se han destinado a equipamiento específico y más de 579.000 euros a la obra y su dirección.
El espacio dispone de siete consultas especializadas, sala de técnicas de enfermería, un hospital de día de 80 metros cuadrados para tratamientos complejos y gimnasio. También incorpora un área multifunción de 180 metros cuadrados, preparada para ensayos clínicos, sesiones formativas y evaluaciones motoras, además de un pasillo de 25 metros para pruebas funcionales.
Entre el equipamiento adquirido destacan un electromiógrafo, un estimulador magnético transcraneal y un ecógrafo para valoraciones en tiempo real. En el ámbito respiratorio, el centro ha incorporado gasómetros, espirómetros, capnógrafos, ventiladores de gama alta y equipos de tos asistida para pacientes con debilitamiento muscular.
La unidad también cuenta con herramientas de medicina de precisión, como un calorímetro destinado a estudiar el metabolismo energético y ajustar el seguimiento nutricional de los pacientes.
Una red autonómica para patologías complejas
En la Comunitat Valenciana viven alrededor de 400 pacientes con ELA y cada año se diagnostican unos 120 nuevos casos. En el ámbito de las enfermedades raras, hay más de 8.000 personas diagnosticadas en la región, con patologías muy diversas, en su mayoría de origen genético y con aparición frecuente en la infancia.
La Conselleria ha desarrollado un modelo integral de abordaje de las enfermedades raras que combina asistencia, especialización, tecnología, investigación y humanización. Además, la Generalitat trabaja en un Plan Autonómico de Enfermedades Raras, en coordinación con las áreas de Educación, Servicios Sociales y Sanidad.
En este marco, el pasado 18 de junio se constituyó la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana, con la finalidad de garantizar una atención integral, equitativa y eficaz.
Impulso a la investigación y a los ensayos clínicos
La Comunitat Valenciana cuenta con centros de referencia acreditados por el Sistema Nacional de Salud para el abordaje de determinadas enfermedades raras, participa en cuatro redes europeas de referencia y dispone de 24 unidades de referencia de patologías concretas.
Sanidad ha realizado también una inversión de más de 6 millones de euros en equipamiento para el diagnóstico de biomarcadores genéticos implicados en cáncer y enfermedades raras. Esta tecnología permite aumentar entre un 30% y un 40% la capacidad diagnóstica y reducir los tiempos de respuesta.
Actualmente hay en marcha más de 80 proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias y complejas, junto a 56 unidades investigadoras con publicaciones sobre ELA y nueve centros participantes en ensayos clínicos.
El Hospital La Fe, a través de su instituto de investigación, pertenece a la red europea Tricals, que facilita a los pacientes el acceso a ensayos clínicos activos a nivel mundial.
