La Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital La Fe, de referencia para las personas con hemofilia en la Comunitat Valenciana desde 1989, lleva a cabo un programa de dispensación de medicamentos a domicilio desde 2009, desarrollado en colaboración con ASHECOVA (Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana).
“Esta iniciativa fue pionera en España, y sigue siendo de las más destacadas. Gracias al esfuerzo conjunto de la asociación de pacientes y el Servicio de Farmacia del hospital, se ha conseguido implementar un sistema que facilita el acceso a la medicación crónica a un nutrido grupo de pacientes, superior a los 50”, señala el jefe de la Unidad de Hematología y Tombosis del servicio de Hematología del Hospital La Fe, Santiago Bonanad.
Además, la coordinación entre los servicios de Farmacia y Hematología, “ha permitido simplificar extraordinariamente para los pacientes la obtención de su tratamiento y mejorar enormemente una correcta adherencia terapéutica”, destaca Bonanad.
Esta unidad trata actualmente a cerca de 450 pacientes, con hemofilias graves, moderadas y leves, además de muchas otras alteraciones de la coagulación, congénitas o adquiridas
Por otro lado, La Fe ha desarrollado también un programa de profilaxis individualizada que permite la personalización del tratamiento basado en el equilibrio entre las necesidades y el comportamiento farmacocinético. Esta iniciativa ha demostrado ser eficaz en la prevención de sangrados, limitando el número de infusiones y punciones venosas, reduciendo los inconvenientes para los pacientes y con el consiguiente ahorro económico.
La atención integral que reciben los pacientes con hemofilia la realiza un equipo multidisciplinar compuesto por profesionales de Hematología, Farmacia, Fisioterapia, Enfermería, Psicología, Traumatología, Radiología y Genética.
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que se produce un defecto de síntesis de factor VIII de la coagulación que predispone a los sangrados, sobre todo articulares y musculares.
“El tratamiento estándar de las formas graves se realiza con la administración preventiva de factor VIII intravenoso y más recientemente, con terapias basadas en anticuerpos monoclonales, y en un futuro próximo, terapia génica. El beneficio de los nuevos tratamientos y procedimientos consiste en la reducción de forma muy importante de la frecuencia y gravedad de los sangrados”, explica el doctor Bonanad.
“Los pacientes con hemofilia disfrutan actualmente de una esperanza de vida similar a la población general gracias a las importantes mejoras alcanzadas en las pautas de profilaxis”, añade Santiago Bonanad.
Jornada para informar y concienciar a la población
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe y ASHECOVA, han celebrado el Día Mundial de la Hemofilia con una jornada que tiene como objetivo informar y concienciar a la población sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, trastornos de la coagulación que, solo en el caso de la hemofilia, afecta a cerca de 4.500 personas en nuestro país.
Durante la jornada, la secretaria autonómica de Eficiencia y Tecnología Sanitaria de la conselleria de Sanidad, Concha Andrés, ha destacado que “nos encontramos en un momento especial porque hay una apuesta clara por la investigación e innovación en enfermedades raras, con objeto de mejorar el conocimiento de la evolución de la enfermedad para ayudar en la toma de decisiones de los profesionales y mejorar así la calidad de vida de las personas que la sufren”.
Para Concha Andrés, “la tecnología debe estar acompañada siempre por el aspecto humano”. “Es importante respaldar a las personas que sufren enfermedades raras y a sus familias”, ha resaltado.
Por su parte, el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunitat Valenciana, Luis Vaño, ha realizado un llamamiento a la sociedad “para ayudar a incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios y la necesidad de hacer posible el acceso a la atención adecuada en hemofilia, en todos los lugares del mundo”.