La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV) ha organizado varias actividades por el Día Mundial de la ELA, que se celebra el 21 de junio, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad que sufren unas 400 personas en la Comunitat Valenciana, y recaudar fondos para apoyar los programas que se llevan a cabo desde la entidad para ofrecer una mayor calidad de vida a las familias afectadas de ELA.
El pistoletazo de salida al “mes de la ELA” se dará el 2 de junio con un concierto benéfico en el Palau de la Música, organizado por la Orden Constantiniana de San Jorge de la Comunitat Valenciana en colaboración del Ayuntamiento de València que ha cedido la instalación. El concierto de cámara será a las 12.00 horas y correrá a cargo del duo italiano Monarimari (Cinzia Monari, soprano, y Paolo Mari, guitarra).
Las entradas se podrán adquirir a través de la web del Palau de la Música y tendrán un precio de 12 euros. No obstante, aquellas personas que no puedan acudir a la cita, también podrán hacer su donativo con la Fila 0, haciendo su aportación al número de cuenta de la asociación.
“Esperamos que la gente asista, las ventas de las entradas van bastante bien aunque la intención es conseguir llenar las 400 y pico localidades que tiene la sala” manifiesta el presidente de ADELA, José Jiménez Aroca.
“Fran Vivo hacia adELAnte”
Otra de las actividades que se han organizado es una exposición que muestra el transcurso de la enfermedad a través de la vida de Fran Vivó, un joven de Benaguasil que fue diagnosticado con ELA cuando tenía 29 años y que desde entonces cuenta en sus redes sociales su día a día. “Ahora tiene 35 años y está totalmente paralizado, pero tiene muchas muchas ganas de vivir. Con esta exposición damos una visión de lo que es la enfermedad y de que si se quiere vivir, pues se puede vivir” explica Aroca.
En este sentido, destaca que una de las reclamaciones principales de la asociación por el Día Internacional de la ELA es trasladar que con “con cuidados, pese a que esta enfermedad no tiene cura, se pueda sobrevivir. El problema es que no los tenemos”. De hecho, señala que “dos de cada tres personas se van porque no quieren ser una carga económica o social para su familia”.
La inauguración de la exposición “Fran Vivo hacia adELAnte”, que muestra la convivencia de la enfermedad y su vida antes y después de ser diagnosticado, será el 6 de junio a las 11.30 horas de la mañana. Se podrá visitar en el Museu de les Ciències en la Ciutat de les Arts i les Ciències del 4 al 30 de junio.
Más acciones
A estas iniciativas se suma el quinto reto solidario ADELA-CV de “Con el corazón se corre y se vuELA“, una carrera y marcha virtual en modalidad de carrera, marcha nórdica, caminata o dorsal solidario, y que se celebrará durante el fin de semana del 21 al 23 de junio desde cualquier parte.
El reto consiste en subir los tiempos a la web y compartir una foto con el dorsal a través de las redes sociales para sumar a cuanta más gente mejor y así recaudar fondos para apoyar programas que desarrolla la asociación. Las inscripciones ya están abiertas y puedes obtener tus dorsales con un precio de 5 euros.
Un año más también se iluminarán los ayuntamientos, empresas y entidades de verde con la iniciativa “Luz por la ELA” que busca el reconocimiento y visibilidad de esta enfermedad. “Intentamos aunar el máximo de solidaridad en dar visibilidad a esta enfermedad. Por ello, pedimos a todas las entidades públicas y privadas que iluminen sus espacios y poder superar las 22.000 iluminaciones que se hicieron el año pasado“, señala Aroca que también es vicepresidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA en España.
Igualmente, el 25 de junio se celebrarán las jornadas ADELA en el Hospital General de València en el que se abordarán temas como el cuidado o las personas con ELA. Se retransmitirán por streaming para el resto de provincias y afectados que no se puedan desplazar.
Por otro lado, algunos ayuntamientos como el de Serra también han organizado actividades para dar visibilidad o recaudar fondos como una Zumba Solidaria; o el Ayuntamiento de Ayora que ha programado un pase del documenta de Juan Carlos Unzué, que se ha llevado un premio en Ondas, para también recaudar fondos y dar visibilidad. “Se van a ir sumando muchas iniciativas de personas individuales que agradecemos”, ha concluido.
