El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha sido acreditado por el Ministerio de Sanidad como Centro, Servicio y Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud para la atención de personas con desarrollo sexual diverso, tanto en la infancia como en la edad adulta, salvo en los casos de hiperplasia suprarrenal congénita, que mantienen circuitos específicos.
Esta designación reconoce la excelencia asistencial y la experiencia clínica del centro valenciano en estas condiciones congénitas, que afectan al desarrollo cromosómico, gonadal o anatómico del sexo. Además, permite que La Fe reciba casos de alta complejidad derivados desde cualquier punto de España y asegure su seguimiento continuado a lo largo de las diferentes etapas de la vida.
Atención a un amplio espectro de condiciones poco frecuentes
La responsable de esta unidad de referencia, la doctora Francisca Moreno Macián, ha explicado que el desarrollo sexual diverso ‘engloba un amplio grupo de entidades poco frecuentes que incluyen alteraciones cromosómicas, condiciones asociadas al cariotipo 46,XY y condiciones asociadas al cariotipo 46,XX’.
Según ha detallado, el diagnóstico y el manejo de estas situaciones ‘requieren un elevado grado de especialización debido a la complejidad de los mecanismos biológicos implicados en el desarrollo sexual humano’. La regulación de la diferenciación gonadal y del desarrollo sexual fetal depende de una compleja secuencia de activación e inhibición genética en la que participan más de 60 genes conocidos.
Moreno Macián ha subrayado que ‘las alteraciones en estos procesos pueden manifestarse desde el nacimiento o aparecer durante la infancia, la pubertad o incluso en la edad adulta, por lo que es fundamental garantizar una atención especializada y continuada a lo largo de toda la vida’. Esto implica evaluaciones periódicas, adaptación de los tratamientos y acompañamiento emocional en momentos clave, como la pubertad o las decisiones sobre intervenciones.
En esta nueva acreditación quedan excluidos los casos de hiperplasia suprarrenal congénita, que ya disponen de sus propios circuitos asistenciales y centros de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud. De este modo se evita duplicar recursos y se organiza de forma más clara la derivación de los pacientes según su diagnóstico.
Un abordaje multidisciplinar y centrado en la persona
La designación como CSUR ha avalado la trayectoria del Hospital La Fe en este campo y ha reconocido la labor de un equipo multidisciplinar. En esta unidad participan especialistas de Endocrinología Pediátrica y de adultos, Genética, Urología pediátrica y de adultos, Cirugía Pediátrica, Ginecología, Psicología, Radiología, Anatomía Patológica, Enfermería, Trabajo Social y Laboratorio de Análisis Clínicos.
Este enfoque coordinado permite ofrecer una atención integral y personalizada. El circuito incluye diagnóstico clínico detallado, estudios genéticos avanzados, asesoramiento genético a pacientes y familias, apoyo psicológico y social, así como la valoración consensuada de las diferentes alternativas terapéuticas.
Desde el centro destacan que estas decisiones se toman siempre con la participación activa de la persona afectada. En el caso de menores, intervienen sus representantes legales, lo que facilita que el abordaje respete los tiempos y necesidades de cada familia.
El gerente de La Fe, José Luis Poveda, ha señalado que ‘con esta nueva acreditación, el Hospital La Fe consolida su posición como centro de referencia nacional para patologías complejas y enfermedades raras, reforzando su compromiso con una asistencia de excelencia, equitativa y centrada en las necesidades de los pacientes y sus familias’.
Con esta acreditación, La Fe se ha situado entre los pocos hospitales del país que han obtenido la nueva designación. Forma parte de una red integrada por solo siete centros y unidades de alta especialización en toda España, lo que refuerza su papel dentro del Sistema Nacional de Salud.
La pertenencia a esta red facilitará la coordinación entre los distintos hospitales de referencia, la generación de conocimiento clínico y el impulso a la investigación sobre desarrollo sexual diverso. Además, permitirá estrechar la colaboración con asociaciones de pacientes, con el objetivo de mejorar la atención, los recursos disponibles y la calidad de vida de las personas con desarrollo sexual diverso y sus familias.
